Neurofibromatoosilla ei ole paranemista, joten on suositeltavaa seurata potilasta ja tehdä vuosittaisia kokeita taudin etenemisen ja komplikaatioiden riskin arvioimiseksi.
Joissakin tapauksissa neurofibromatoosi voidaan hoitaa leikkauksella kasvainten poistamiseksi, mutta leikkaus ei estä leesioiden toistumista. Opi tunnistamaan neurofibromatoosin oireet.
Kuinka hoito tehdään
Neurofibromatoosihoito on tarkoitettu, kun kasvaimet kasvavat liian nopeasti tai kun ne aiheuttavat esteettisiä muutoksia. Siksi lääkäri voi osoittaa leikkauksen kasvaimien poistamiseksi, jotka aiheuttavat paineita elimiin, tai sädehoidon tuumorien määrän vähentämiseksi.
Vaikka kirurginen hoito edistää vaurioiden poistoa, se ei estä uusien kasvaimien syntymistä, joten neurofibromatoosilla ei ole paranemista eikä siksi ole erityistä hoitoa.
Jos potilaalla on muita oireita, kuten kehitys- tai kasvuongelmia, vaikeuksia tasapainossa tai luuongelmia, on tärkeää, että mukana on erikoistuneita ammattilaisia, kuten fysioterapeutti, osteopaatti, puheterapeutti tai psykologi.
Vakavimmissa tapauksissa, joissa pahanlaatuisia kasvaimia esiintyy ja potilaalla kehittyy syöpä, voi olla tarpeen saada leikkaus tuumorin poistamiseksi ja sädehoito tai kemoterapia leikkauksen jälkeen, jotta voidaan vähentää syöpän palautumisriskiä.
Kuinka hallita neurofibromatoosia
Koska neurofibromatoosille ei ole erityistä hoitoa, suositellaan, että henkilölle tehdään vuosittaisia tutkimuksia tarkistaakseen, onko tauti hallittu vai onko komplikaatioita. Siksi on suositeltavaa, että suositellaan ihokoetta, näkökoetta, luuosan tutkimusta, tutkimusta kehityksen ja kykyjen arvioimiseksi, kuten lukeminen, kirjoittaminen tai ymmärtäminen.
Tällä tavalla lääkäri arvioi sairauden etenemistä ja opastaa potilasta parhaalla mahdollisella tavalla.
Geneettinen neuvonta on tärkeää lapsille haluaville, koska geneettinen perintö vanhemmilta lapsille on hyvin yleistä. Ymmärrä, mikä on geneettinen neuvonta ja miten se tehdään.
