7 yleisiä kysymyksiä elämästä, jolla on Downin oireyhtymä

Saatuaan tietää, että vauvalla on Downin oireyhtymä, vanhempien tulisi rauhoittua ja etsiä niin paljon tietoa Downin oireyhtymästä, mitkä ovat sen ominaispiirteet, mitkä ovat terveysongelmat, joita vauva voi kohdata ja mitkä ovat hoitomahdollisuudet, jotka voivat auttaa edistämään autonomiaa ja parantamaan lapsesi elämänlaatua.

On olemassa vanhempien yhdistyksiä, kuten APAE, joista on mahdollista löytää laatua, luotettavaa tietoa ja myös ammattilaisia ​​ja hoitomuotoja, jotka voidaan osoittaa lapsesi kehityksen edistämiseksi. Tämän tyyppisessä yhdistyksessä on myös mahdollista löytää muita oireyhtymästä kärsiviä lapsia ja heidän vanhempiaan, mistä voi olla hyötyä tietää rajoituksista ja mahdollisuuksista, joita Downin oireyhtymästä kärsivillä henkilöillä voi olla.

1. Kuinka kauan asut?

Down-oireyhtymän omaavan henkilön elinajanodote on vaihteleva, ja siihen voivat vaikuttaa synnynnäiset vauriot, kuten esimerkiksi sydän ja hengitys, ja asianmukainen lääketieteellinen seuranta suoritetaan. Aikaisemmin useissa tapauksissa elinajanodote ei ylittänyt 40 vuotta, mutta nykyään lääketieteen edistymisen ja hoitomuotojen parantumisen myötä henkilö, jolla on Downin oireyhtymä, voi elää yli 70-vuotiaana.

2. Mitä testejä tarvitaan?

Kun Down-oireyhtymästä kärsivän lapsen diagnoosi on vahvistettu, lääkäri voi määrätä tarvittaessa lisätestejä, kuten: karyotyypin, joka on suoritettava ensimmäiseen elämänvuoteen saakka, ehokardiogrammin, verimäärä ja kilpirauhashormonien T3, T4 ja TSH.

Seuraavasta taulukosta käy ilmi, mitkä testit tulisi tehdä ja missä vaiheessa ne tulisi suorittaa Downin oireyhtymästä kärsivän henkilön elämän aikana:

	Syntyessään	6 kuukautta ja 1 vuosi	1-10 vuotta	11-18 vuotta	aikuinen	vanhukset
TSH	kyllä	kyllä	1 x vuosi	1 x vuosi	1 x vuosi	1 x vuosi
CBC	kyllä	kyllä	1 x vuosi	1 x vuosi	1 x vuosi	1 x vuosi
karyotype	kyllä
Glukoosi ja triglyseridit					kyllä	kyllä
Ehokardiogrammi *	kyllä
näkymä	kyllä	kyllä	1 x vuosi	joka 6. kuukausi	joka kolmas vuosi	joka kolmas vuosi
kuulo	kyllä	kyllä	1 x vuosi	1 x vuosi	1 x vuosi	1 x vuosi
Selkäröntgen			3 ja 10 vuotta		Jos tarvitsen	Jos tarvitsen

* Kaiku tulee toistaa vain, jos havaitaan sydämen poikkeavuuksia, mutta sen esiintyvyyden ilmoittaa Downin oireyhtymää seuraavan kardiologin toimesta.

3. Kuinka toimitus tapahtuu?

Down-oireyhtymän vauvan synnyttäminen voi olla normaalia tai luonnollista, mutta on välttämätöntä, että kardiologin ja neonatologin on oltava käytettävissä, jos hän on syntynyt ennen suunniteltua päivämäärää, ja tästä syystä joskus vanhemmat valitsevat keisarileikkauksen, koska että nämä lääkärit eivät ole aina käytettävissä sairaaloissa.

Ota selvää, mitä voit tehdä palautuaksesi keisarileikkauksesta nopeammin.

4. Mitkä ovat yleisimmät terveysongelmat?

Downin oireyhtymällä henkilöllä on todennäköisemmin terveysongelmia, kuten:

• Silmissä: Kaihi, rintaputken pseudostenoosi, riippuvuus refraktiosta, silmälasien vaatiminen varhaisessa iässä. Korvissa: Toistuva otiitti, joka voi edistää kuuroutta. Sydämessä: Interatrial tai intertricular viestintä, atrioventricular väliseinämä vika. Endokriinisessä järjestelmässä: Kilpirauhasen vajaatoiminta. Veressä: leukemia, anemia. Ruoansulatuskanava: Ruokatorven muutokset, jotka aiheuttavat refluksia, pohjukaissuolen stenoosi, aganglioninen megakoloni, Hirschsprungin tauti, keliakia. Lihaksissa ja nivelissä: Nivelsideiden heikkous, alakaula kohdunkaulassa, lonkan dislokaatio, nivelten epävakaus, mikä voi edistää dislokaatioita.

Tämän vuoksi on välttämätöntä seurata terveydentilaa koko elämän ajan, suorittaa testejä ja hoitoja aina, kun jokin näistä muutoksista ilmenee.

5. Kuinka lapsen kehitys kehittyy?

Lapsen lihasääni on heikompi, ja siksi vauvan voi kestää vähän kauemmin pään pitämiseen yksin. Sen vuoksi vanhempien tulisi olla erittäin varovaisia ​​ja tukea aina vauvan kaulaa kohdunkaulan dislokaation ja jopa vamman välttämiseksi. selkäytimessä.

Down-oireyhtymästä kärsivän lapsen psykomotorinen kehitys on hiukan hitaampaa, joten istumaan, indeksoimaan ja kävelemään voi kestää jonkin aikaa, mutta psykomotorisen fysioterapian hoito voi auttaa häntä saavuttamaan nämä nopeamman kehityksen virstanpylväät. Tässä videossa on joitain harjoituksia, joiden avulla voit pitää harjoituksen kotona:

Kahden vuoden ikään saakka vauvalla on usein influenssa-, kylmä-, maha-ruokatorven refluksijaksoja ja hänellä voi olla keuhkokuume ja muut hengityselinsairaudet, jos sitä ei hoideta oikein. Nämä vauvat voivat saada influenssarokotuksen vuosittain ja yleensä saada hengityssynytyyttivirusrokotteen syntymän yhteydessä flunssan estämiseksi.

Down-oireyhtymästä kärsivä lapsi voi aloittaa puhumisen myöhemmin, 3-vuotiaana, mutta puheterapiahoito voi auttaa paljon, lyhentämällä tätä aikaa helpottaen lapsen kommunikointia perheen ja ystävien kanssa.

6. Kuinka ruoan pitäisi olla?

Down-oireyhtymästä kärsivä vauva voi imettää, mutta kielen koon, imun koordinoinnin vaikeuksien ja hengityksen kanssa nopeasti kyllästyvien lihaksien takia hänellä saattaa olla imetyksen vaikeuksia, vaikkakin sillä on vähän koulutusta ja kärsivällisyyttä. hän voi myös pystyä imettämään yksinomaan.

Tämä koulutus on tärkeä ja voi auttaa vauvaa vahvistamaan kasvojen lihaksia, mikä auttaa häntä puhumaan nopeammin, mutta joka tapauksessa äiti voi myös ilmaista maidon rintapumpulla ja tarjota sen sitten vauvalle pullolla.

Katso täydellinen imetysopas aloittelijoille

Yksinomaista imettämistä suositellaan myös 6 kuukauteen saakka, jolloin voidaan tuoda muita ruokia. Sinun tulisi aina suosia terveellisiä ruokia välttäen esimerkiksi soodaa, rasvaa ja paistamista.

7. Millainen on koulu, työ ja aikuiselämä?

Down-oireyhtymästä kärsivät lapset voivat opiskella tavanomaisessa koulussa, mutta erityiskoulusta hyötyvät ne, joilla on paljon oppimisvaikeuksia tai henkistä vajaatoimintaa. Liikunnan ja taiteellisen koulutuksen kaltaiset aktiviteetit ovat aina tervetulleita ja auttavat ihmisiä ymmärtämään tunteitaan ja ilmaisemaan itseään paremmin.

Down-oireyhtymä on suloinen, lähtevä, seurallinen ja kykenevä myös oppimaan, voi opiskella ja jopa mennä yliopistoon ja työskennellä. On tarinoita opiskelijoista, jotka tekivät ENEM: n, menivät yliopistoon ja kykenevät tapaamaan, seksiä ja jopa menemään naimisiin ja pari voi elää yksin vain toistensa tuella.

Koska Downin oireyhtymällä kärsivillä ihmisillä on taipumus painostaa säännöllinen fyysinen harjoittelu tuo monia etuja, kuten ihanteellisen painon ylläpitäminen, lihasvoiman lisääminen, nivelvammojen estäminen ja seurustelu. Mutta turvallisuuden takaamiseksi harjoittelujaksossa, kuten kuntosali, painonnosto, uinti, ratsastus, lääkäri voi määrätä röntgenkokeet useammin arvioimaan kohdunkaulan selkärankaa, joka voi esimerkiksi kärsiä dislokaatioista.

Poika, jolla on Downin oireyhtymä, on melkein aina steriili, mutta tytöt, joilla on Downin oireyhtymä, voivat tulla raskaaksi, mutta heillä on suuri mahdollisuus saada vauva, jolla on sama oireyhtymä.